mercredi 31 mai 2006
CEREMONIE DE CLOTURE DU CHALLENGE DES 4 DE L'ETOILE
2 juin
2006 CEREMONIE DE CLOTURE
DU
CHALLENGE DES 4 DE L'ETOILE, ET DU TRAIL DU CANTON VERT
REMISE
DE CHEQUES AU BENEFICE DE l'ANCC PACA
La Maison des Jeunes et de la Culture de Plan-de-Cuques,
en partenariat avec la ville de Plan-de-Cuques, organise la cérémonie de
clôture des 4 courses pédestres organisées dans le massif de l'Etoile et la
remise de chèques au représentant régional de l'Association Nationale des
Cardiaques Congénitaux (ANCC).
Avec le concours des villes de Septèmes (Cross
Septémois 12/03/06),
Plan-de-Cuques (Course du Printemps et Trail
du Canton Vert 19/03/06),
ASM Vieux Port (Cross de l'Etoile 26/03/06),
Allauch (Ronde d'Allauch 16/04/06),
Nous relations la course de Septêmes à la date
du 15 mars dans notre blog. Aujourd'hui nous souhaitons mettre à l'honneur la
famille TAES grâce à laquelle nous recevons ce don. Leur petit garçon est né
avec une cardiopathie congénitale et Babeth et Bernard mettent tout leur cœur
pour aider l'ANCC au travers de ses projets. Nous les en remercions
vivement. "Les voix du cœur" "Noël à La Timone"
et l'exposition artistique verront le jour, en partie avec les dons des
coureurs.
dimanche 21 mai 2006
Sensibilisation de classes de CM2
Jeudi 18 mai, nous avons fait une opération de sensibilisation aux cardiopathies congénitales dans deux classe de CM2 à Camaret dans le Vaucluse. Nous avons été invitées à le faire suite à un contact avec le directeur de cette école. Nous avons donc expliqué en deux fois une demie heure les cardiopathies congénitales et le handicap invisible. Nous en avons aussi profité pour leur expliquer qu'il était important de préserver le plus possible sa santé (ne pas fumer etc.). Nous avons répondu à de nombreuses questions, les enfants se sont montrés très curieux avec des questions bien précises. Le directeur de l'école nous a dit qu'il serait bon de refaire régulièrement ce genre d'action chaque année.
mercredi 10 mai 2006
FBI portés disparus
Épisodes de Dimanche dernier sur France 2
Vivian, la jeune agent du FBI veut cacher sa
maladie au travail. Elle demande le silence à sa collègue qui a découvert
qu'elle portait un holter. Puis elle a un malaise et le
cardiologue propose une opération. Elle dit à son mari qu'elle va demander un
deuxième avis.
A suivre...
Un cinquième français en NBA
Ronny Turiaf et les LA Lakers ont trouvé un accord pour un contrat d'une durée
de deux ans et demi. Le 26 juillet dernier, l'intérieur français, 23 ans, a été
opéré d'une hypertrophie de l'aorte, anomalie décelée au moment de la signature
de son contrat avec l'équipe californienne. Turiaf a rejoué le 26 décembre pour
la première fois avec les Yakama Sun Kings, club de la Continental Basket-ball
Association (CBA), une ligue mineure. En neuf matches, Turiaf a joué 23,8
minutes de moyenne inscrivant 13 points et obtenant 6,3 rebonds de moyenne par
rencontre. Drafté par les Lakers en 37e position au deuxième tour en juin
dernier, Turiaf devait s'engagé avec les Lakers pour un an avec une option sur
une deuxième année.
Ronny Turiaf est le cinquième français à intégrer la NBA cette
saison, avec Tony
Parker (San Antonio Spurs), Boris
Diaw (Phoenix
Suns), Mickaël
Pietrus (Golden State Warriors) et Johan Petro (Seattle SuperSonics).
SOURCES
Loi handicap
Communiqué de presse de l’APF
Loi handicap : Pour
l'AFM et l'APF, le nouveau décret sur la compensation devra comporter des
rectifications essentielles
L'AFM et l'APF prennent acte de l'engagement de
Philippe Bas de publier un décret rectificatif permettant sans ambiguïté, à
toutes les personnes qui en ont besoin, de bénéficier du financement d'aides
humaines pouvant aller jusqu'à 24 heures par jour. Cet engagement demandé
depuis plusieurs mois par l'AFM et l'APF n'est cependant pas suffisant. Le nouveau
décret doit également rectifier certaines dispositions entachées d'illégalité.
Prestation de
compensation : mesure phare ou simple effet d'annonce ?
La prestation de compensation présentée comme la grande avancée de la nouvelle
loi handicap est aujourd'hui vidée de sa substance, de manière illégale, par
les décrets d'application qui en font une aide subsidiaire.
En effet, la loi prévoit le calcul de la prestation de compensation après
déduction des prestations de sécurité sociale. En totale contradiction, les
décrets disposent eux que des aides complémentaires (aides versées par les
collectivités publiques ou les organismes de protection sociale, mutuelles,
assurances volontaires...) soient également déduites de la prestation.
Une dérive inacceptable qui a pour conséquence une baisse significative des
montants de la prestation attribuée aux personnes voire dans certains cas une
prestation égale à zéro !
Une atteinte au fondement de la loi, reposant sur la solidarité, puisque ce
dispositif aboutit de fait à un désengagement de l'Etat dans la prise en charge
effective de la compensation.
Les deux associations demandent donc une nouvelle rédaction de certains
articles des décrets concernant la prestation de compensation.
L'AFM et l'APF renouvellent leur
demande de revalorisation des tarifs de la prestation de compensation afin
qu'ils correspondent au coût réel des produits.
Allocations
compensatrices – prestation de compensation : quelle coexistence des
dispositifs ?
Conformément aux engagements du Ministre, qui s'était engagé à ce que la
nouvelle loi n'entraîne pas, pour les personnes, de recul par rapport à leur
situation antérieure, elles demandent de nouveau que :
- Lorsqu'elles font le choix de conserver l'ACTP, les personnes puissent
bénéficier de la prestation de compensation pour les volets aides techniques,
aménagement du logement et du véhicule, aides spécifiques et exceptionnelles,
et aides animalières.
- Lorsqu'elles sont bénéficiaires de la majoration tierce personne (MTP), les
personnes puissent, quel que soit leur âge, pouvoir bénéficier de tous les
éléments de la prestation de compensation.
De plus, l'AFM et l'APF
demandent d'urgence la mise en oeuvre de fonds départementaux permettant
d'assurer une réelle compensation à tous ceux qui en ont besoin.
L'AFM et l'APF veilleront
à ce que le Ministre continue d'entendre leurs revendications pour que les
personnes puissent bénéficier dans les meilleures conditions d'une réelle prise
en charge de tous les surcoûts liés au handicap.
Date : 05 mai 2006
Une charte erronée à l'hôpital
Si vous êtes malade et souhaitez
prendre connaissance de vos droits lors de votre séjour dans un établissement
de santé, un conseil : ne vous fiez pas à la charte du patient hospitalisé ! Ce
document d'information, dont une synthèse est affichée dans toutes les
chambres, date de 1995. Autant dire de Mathusalem puisqu'il ne tient aucun
compte des nouvelles dispositions introduites par la loi du 4 mars 2002*. La charte actuelle affirme ainsi
que le patient a accès aux informations contenues dans son dossier médical par
l'intermédiaire d'un praticien ; or, et c'est une mesure phare de la loi de
2002, cet accès se fait désormais directement. Autre droit nouveau passé sous
silence, et ce n'est pas le seul : la possibilité pour toute personne majeure
de désigner une personne de confiance pour l'assister à l'hôpital. Pourtant,
depuis plusieurs mois, la révision de cette charte, obsolète et erronée, est à
l'ordre du jour au ministère de la Santé. Mais la nouvelle mouture se fait
sacrément attendre. Consulté sur le sujet, le Collectif inter associatif sur la
santé (CISS)** n'a plus reçu aucun signe de vie de ses interlocuteurs au
ministère depuis août 2005. De son côté, ce dernier attribue ce retard à la
nécessaire prise en compte d'autres textes législatifs, concernant notamment la
révision de la loi de bioéthique et celle sur la fin de vie. Ces textes et
décrets sont parus ; alors, à quand une charte du patient hospitalisé qui
l'informera de ses droits en 2006 ?
* Loi 2002-303, relative aux
droits des malades et à la qualité du système de santé. ** Le CISS regroupe des
associations familiales et de consommateurs, de représentants de personnes
malades et en situation de handicap. C'est le premier interlocuteur des
pouvoirs publics sur les droits des personnes dans le domaine de la santé.
dimanche 7 mai 2006
Raconte moi ton handicap
Nous venons de recevoir de
Monsieur Orial une lettre nous demandant d' associer notre association au
concours de poésie et nouvelles de la ville d' Avignon. En résumé cette lettre
nous demande de relayer l' information aux personnes intéressées par la rédaction
d' un écrit et de lui transmettre les productions ainsi collectées ( en gros,
ceux qui veulent participer doivent nous le renvoyer afin que je transmette le
tout ensemble, au nom de l' association).
Concours ouvert du 1 mai au 1er juillet (pas
de possibilité de dépassement de date).
Deux catégories : moins de 18 ans, plus
de 18 ans.
5 exemplaires demandés
Poésie : minimum 14 vers pas plus de 600 mots
Nouvelle : minimum 15 pages, maximum : 60
pages (dactylographiées)
Thème du concours : Raconte moi ton handicap
(tout ce qui a déjà été édité sera refusé et il faut en être l' auteur
impérativement)
Si vous souhaitez participer, contactez nous !
rosa@ancc.asso.fr
cardiorangers@hotmail.fr
mercredi 3 mai 2006
Prise en charge du syndrome de Marfan
"Cent ans se sont écoulés depuis que le Dr Antonin Marfan a rapporté le cas de Gabrielle P. en décrivant certains des signes squelettiques qui aujourd’hui définissent le syndrome portant son nom. Depuis, d’importants progrès ont été faits dans la compréhension de la maladie. Le syndrome de Marfan est une affection touchant le tissu conjonctif, transmise de façon autosomique dominante, avec cependant 25 % de cas sporadiques. L’incidence est d’environ 1/5 000. Les signes cardiologiques et rhumatologiques sont souvent au premier plan. De nombreux signes dermatologiques ont été décrits de façon anecdotique dans la littérature."
Greffe Cardiaque
(Cliquez sur l'image pour lire l'article)
